Le traitement du Lymphoedeme en Allemagne

Ce travail a pour but de décrire le parcours de soins pour le lymphoedème en Allemagne.

(Mémoire DU de lymphologie de Montpellier – P. Leygonie – 09/2012)

Dans l’analyse du traitement nous nous concentrerons tout particulièrement sur l’utilisation des vêtements compressifs. Par convention nous parlerons de « vêtements compressifs », terme englobant chaussettes, bas, collants, manchons, panty, gilet, mitaines, mitaines avec doigts…

Les classes de compression évoquées sont celles en vigueur en Allemagne.

INTRODUCTION

Au premier abord le traitement du lymphoedème en Allemagne semble bénéficier d’un cadre global beaucoup plus favorable qu’en France :

  • prise en charge totale par les caisses d’assurance maladie de tous les vêtements compressifs (panty, gilet, …)
  • informations sur les traitements très largement répandues et cadre formalisé (listes des professionnels actifs dans la thérapie du lymphoedème, lignes-guides des bonnes pratiques)
  • couverture totale du territoire national par des cliniques spécialisées en lymphologie
  • existence de nombreux réseaux « médecin spécialiste / kinésithérapeute / magasin d’orthopédie »
  • réseau très dense de kinésithérapeutes spécialisés dans le DML
  • durée moyenne du traitement intensif élevée (3 à 5 semaines)
  • utilisation de vêtements compressifs à tricotage rectiligne (à plus de 30 mmHg, très souvent même au dessus de 49 mmHg), palette de produits compressifs couvrant toutes les parties du corps

Certains n’hésitent pas à désigner l’Allemagne comme « le berceau de la lymphologie », notamment pour ses quelques cliniques spécialisées dans le traitement du LO de renommée internationale.1

Mais ce rôle moteur de l’Allemagne dans le traitement du LO a aussi des fondements historiques. En 1969 le Dr Asdonk s’inspire des travaux du danois Vodder sur le DML pour fonder la première école de DML à Essen puis la première clinique de traitement du LO en 1973 et découvrir dès 1974 l’intérêt de combiner compression et DML.2 En 1976 est créée la société savante de lymphologie (deutsche Gesellschaft für Lymphologie), en 1978 Földi ouvre sa clinique.

L’information sur le lymphoedème est abondante et largement diffusée, notamment par le biais d’internet.

Mais qu’en est-il réellement ? Peut-on affirmer aujourd’hui qu’un patient atteint de LO sera plus efficacement traité en Allemagne qu’en France ?

Si l’Allemagne semble jouer un rôle précurseur sur tant d’aspects du traitement du lymphoedème, pourquoi cette insatisfaction latente chez tous les acteurs (médecins, kinésithérapeutes, orthopédistes) ? 

Le Dr Klaus Schrader, membre du syndicat des médecins spécialisés en lymphologie (Berufsverband der Lymphologen), écrit dans une lettre du 28/7/2010 :

 « Nous voyons des patients avec des pathologies lymphatiques gravement invalidantes, trop souvent trop tard, après un traitement inadapté, une mauvaise compression et sans apprentissage des bonnes pratiques. Nous constatons que des DML sont prescrits pendant des années, sans compression, parfois sans diagnostic ou sans présence d’œdème. »

D’autres n’hésitent pas à regretter la proportion élevée de traitements inefficaces du LO, surtout en ambulatoire.¹ Les auteurs dénoncent les consultations répétées sur de nombreuses années de médecins non spécialisés, la succession de diagnostics et traitements inadaptés.

 

LE LYMPHOEDEME EN ALLEMAGNE

La population allemande s’élève à 81,8 millions de personnes dont 58,2 millions d’adultes.

L’étude de Bonn a montré que 1,8 % des hommes adultes et 2,4 % des femmes adultes porteraient des signes clairs de LO (signe de Stemmer, uniquement pour les LO des membres inférieurs). Rapporté à la population allemande cela indiquerait que plus d’1 millions de personnes seraient touchées.

En 2004 M. Foldi affirme que 4,5 millions d’Allemands souffrent de LO. 4

Selon elle 3,75 % des femmes sont touchées par un LO secondaire soit 1,1 millions de personnes.  

En 2001 les spécialistes Jungkunz, Wörmann et Gatzenberger, membres du cercle de qualité de lymphologie d’Hessen, affirment qu’un consensus existe autour de l’existence de 4 millions de patients souffrant de LO.

Le Dr Franz-Josef Schingale juge pour sa part que 3 millions de personnes sont atteintes de LO en Allemagne. 5

Erich Brenner, Reinhard Gansel et Renato G. Kasseroller ont calculé que 960.000 patients souffraient de LO secondaire. 6

Le Dr Pohlen, président du très sérieux organisme européen des laboratoires de compression EUROCOM juge que le nombre de LO en Allemagne s’élève à « plusieurs millions ».

Dans le rapport GEK 2008 7 sur l’utilisation des DM et prestations, Maria Beckmann estime que 9% des patientes opérées d’un cancer du sein développent un LO. Elle constate toutefois que « face à la fréquence élevée de LO après opération du sein et aux conséquences du LO sur la vie des patientes… l’absence de données épidémiologiques sérieuses sur le LO est incompréhensible. »  

Le laboratoire Jobst a calculé un taux de 25 % de LO secondaires suite à une opération du sein, soit environ 12.000 cas/an.

Le laboratoire Juzo estime à environ 1,2 millions le nombre de patients atteints d’un LO : chaque année 15.000 nouveaux LO secondaires et 3.000 nouveaux LO primaires seraient détectés.

Le Dr Christian Schuchhardt, président de la Société Allemande de Lymphologie (DGL), regrette ce manque de données précises : « les chiffres varient fortement, 7 % de la population selon Földi (étude basée uniquement sur un Stemmer positif), 2-3% selon l’étude de Bonn…autant de chiffres prêtant à interprétation.» 8

On pourra mettre en parallèle de ces chiffres les dernières estimations communiquées par le Pr I. Quéré pour la France : 24.000 à 55.000 nouveaux LO/an (primaires et secondaires). 9

Comme en France, l’absence d’étude approfondie sur les LO primaire et secondaire est patente. Cette disparité dans les chiffres selon les sources a toutefois matière à surprendre dans un pays où le traitement du LO semble de prime abord plus systématique et organisé qu’en France. 

 

LE TRAITEMENT DU LYMPHOEDEME EN ALLEMAGNE

Comme en France le traitement est basé sur la combinaison de traitements intensifs et de phases de maintien.

On utilise des bandes types Elastomull® de 4cm pour les doigts, 6cm repliées en 2 pour les orteils et de 10cm pour fixer les capitonnages. Autres types de bandes utilisés : Tricofix® (manchon de protection de la peau), Artiflex®, Comprilan®.

L’utilisation de la pressothérapie n’est acceptée qu’en complément de la thérapie de base, de manière limitée dans le temps, par exemple pour des patients à mobilité réduite (GDL : http://www.lymphologie.org/GDL/Leitlinien/leitlinien.html).

La pressothérapie seule est déconseillée pour son absence de résultat. 11

La phase intensive dure en règle générale 3 à 4 semaines en clinique, plus longtemps en libéral. Le passage en clinique est conseillé pour tous les LO de stades II et III. La phase intensive comprend 6 DML hebdomadaires de 60 minutes, combinés à des bandages, de la gymnastique et des soins de peau ainsi que l’apprentissage des auto-bandages et d’exercices physiques. Le patient ne sera appareillé en vêtement compressif qu’à la fin de la phase intensive.

Lignes directrices dans le traitement du LO (société savante de lymphologie) – phase I de la thérapie complexe de décongestion

 

   

Pressions

Capitonnage

durée de port

Enfant

6 mois - 2 ans

10 - 20 mmHg (bandes élastiques)

lisse (mousse, bande rembourrée)

12 - 16 heures

2 ans - 6 ans

20 - 30 mmHg (allongt court)

lisse (bande rembourrée)

16 - 20 heures

non lisse (mousse)

6 ans - 12 ans

20 - 30 mmHg (allongt court)

lisse (bande rembourrée)

16 - 20 heures

avec « reliefs » (mousse)

Adulte

stade I

20 - 30 mmHg (allongt court)

lisse (bande rembourrée)

12 - 16 heures

lisse (mousse)

stade II

30 - 46 mmHg (allongt court)

lisse (bande rembourrée)

18 - 22 heures

avec « reliefs » (mousse)

stade III

> 46 mmHg (allongt court)

lisse (bande rembourrée)

18 - 22 heures

avec « reliefs » (mousse)

Sénior

60 ans - 70 ans

30 - 46 mmHg (allongt court)

lisse (bande rembourrée)

18 - 22 heures

avec « reliefs » (mousse)

plus de 70 ans

20 - 30 mmHg (allongt court)

lisse (bande rembourrée)

12 - 16 heures

lisse (mousse)

 

On utilise des bandes textiles à allongement court (élasticité max. de 70 %) ou à allongement moyen (élasticité max 70 – 140 %). 10

La très grande majorité des prescriptions de vêtements compressifs concernent les manchons + mitaines avec doigts en classe 2 (23 – 32 mmHg). Pour mémoire plus de 80 % des prescriptions en Allemagne (phlébologie et lymphologie) se font en classe 2, un chiffre comparable à celui de la France… où la classe 2 est bien moins forte (15 – 20 mmHg).

 

Classe

Pression en France

Pression en Allemagne

I

10 - 15 mmHg

18 - 21 mmHg

II

15 - 20 mmHg

23 - 32 mmHg

III

20 - 36 mmHg

34 - 46 mmHg

IV

> 36 mmHg

> 49 mmHg

 

Selon Maria Beckmann 7 seuls 28 % des personnes atteintes d’un LO secondaire sont traitées de manière optimale (phase intensive, phase de maintien), 46% ne suivent que des séances de DML et 26 % ne sont pas traitées du tout.

Ce phénomène ne peut s’expliquer par un défaut d’informations car, contrairement à la France, les informations concernant le traitement sont très largement répandues (groupes de patients, réseaux de médecins/kinés, brochures de sensibilisation, centres spécialisés,…).

Une des explications est sans-doute à chercher dans le manque de motivation financière pour les généralistes et les kinésithérapeutes à traiter le LO!

Pour le médecin généraliste le rapport entre le gros investissement temps à réaliser pour un patient atteint de LO et la rémunération par les Caisses jugée insuffisante est très défavorable. 12 Outre le temps passé au diagnostic et suivi il faut comptabiliser le temps passé à coordonner et répondre aux demandes des kinésithérapeutes et magasins d’orthopédie.

Comme en France le traitement du LO est basé sur une phase intensive et une phase de maintien, sur l’utilisation combinée du DML, des bandages et de la compression (supérieure en Allemagne). On retrouve outre-Rhin une certaine insatisfaction par rapport aux progrès encore à réaliser pour un suivi systématique et efficace du LO.  

 

REGLES ET NORMES

Lignes directrices

L’approche allemande du traitement du lymphoedème se caractérise par un descriptif très détaillé du traitement, conçu par des spécialistes, remis à jour régulièrement, à destination de l’ensemble du corps médical (y compris infirmiers et kinésithérapeutes).

Les lignes guide pour le traitement du LO consistent en un document de 19 pages, très précis et concret, destiné à transmettre un savoir actualisé auprès de tout le corps médical. Il a été créé par la société savante des lymphologues germanophones (http://www.lymphologie.org/GDL/Leitlinien/leitlinien.html).

Ce document est en certains points comparable au rapport qui a été produit par le groupe d’expert de la HAS en 12/2010 dans le cadre du renouvel-lement de la LPPR.

On peut penser que les bonnes pratiques, grâce à ce document concis, détaillé et très accessible, se répandent très largement.

Les lignes guides résument :

  • les différents stades du LO (0 à III)
  • les différentes étapes du diagnostic de base
  • les diagnostics complémentaires (IRM, lymphoscintigraphies)

Le document précise que le patient doit être dès le départ informé sur les objectifs de la thérapie et a un droit de codécision dans la définition des priorités.

Le traitement appelé « thérapie complexe de décongestion » est scindé en 3 phases : décongestion, optimisation, conservation.

Si l’on retrouve de nombreux éléments des bonnes pratiques françaises l’ensemble paraît plus homogène (une ligne guide pour tous) et plus « conséquent ».

Les traitements étant différents selon le stade du LO on rapportera ici à titre d’exemple les recommandations pour le LO en stade II :

  • phase de décongestion : DML 2x/jour, bandage (18h/jour, pression de 30-46 mmHg) + gymnastique, le tout sur une période de 24-28 jours
  • phase d’optimisation : DML 1-2x/semaine, bandage + gymnastique et compression, le tout sur une période de 2-5 ans avec répétition éventuelle de la phase de décongestion.
  • phase de maintien : DML 1x/semaine, compression

Les kinésithérapeutes doivent avoir suivi une formation spécifique au DML et passé un diplôme pour officialiser leur compétence.

Les produits de compression doivent être en tricotage rectiligne et, pour un LO en stade II, avoir une pression de :

chaussette : 23-32 mmHg (≈ cl 3 FR)

bas : 34-46 mmHg (≈ cl 4 FR)

manchon + mitaine : 23-32 mmHg (≈ cl 3 FR)

En résumé le traitement, à la fois par sa durée et par les forces de compression utilisées, semble plus drastique que ce que nous pratiquons en France. On rappellera que nos centres spécialisés en France gardent le plus souvent les patients 1-2 semaines contre 3-4 semaines pour la phase intensive outre-Rhin.

Si la fiche BUT de la HAS (12/2010) recommande les pressions suivantes en compression :

« LO du membre supérieur : manchon de 15-20, 20-36 ou > 36 mmHg »

« LO du membre inférieur : 20-36 ou > 36 mmHg »

L’appareillage des patients souffrant d’un Lymphoedeme en France se fait à plus de 95% en tricotage circulaire et à plus de 50% à 15-20 mmHg (estimation Juzo).

 

Cahier des charges et certification pour vêtements compressifs

En 1972 le GMG, la société savante de phlébologie, le syndicat des orthopédistes  et les Caisses d’Assurance  fixaient le cahier des charges pour la fabrication de bas et les critères de contrôle.

Les points retenus sont notamment : les classes de pression, la dégressivité, les tableaux de taillages, le talon fermé,….

A partir de cet instant n’ont plus été remboursés que les bas remplissant les critères fixés et portant le label qualité du GMG, le tout formalisé au sein de la norme RAL 387. Cette norme précise aussi que les fabricants doivent avoir un système qualité normé (ex : ISO 13485), utiliser des matériaux non nocifs pour la peau (ex : certificat Öko-Tex).

Les classes de compressions adoptées sont les suivantes :

classe 1:     15 – 21 mmHg (≈ classe 2 en FR) et pression résiduelle en G de 20-60% (FR <70 %)

classe 2:     23 – 32 mmHg (≈ classe 3 en FR) et pression résiduelle en G de 20-50% (FR <60 %)

classe 3:     34 –46 mmHg (≈ classe 4 en FR) et pression résiduelle en G de 20-40% (FR <40 %)

classe 4:     > 49 mmHg et pression résiduelle en G de 20-40 % 

 

En résumé un système comparable à celui en vigueur en France mais

- une vraie collaboration entre tous les acteurs du système (industriels, caisses, médecins) pour la définition des normes

- des méthodes de certification des produits plus rigoureuses (méthode HOSY)

- des classes de compression plus élevées.

 

Vêtements compressifs en tricotage circulaire vs. tricotage rectiligne

Pourquoi la communauté des acteurs du traitement du LO (Caisses, corps médical, laboratoires fabricants) a-t-elle pris la décision de n’utiliser que des vêtements compressifs en tricotage rectiligne (ou « tricotage à plat » ou « vêtements avec couture ») ?

Les produits en tricotage circulaire représentent l’extrême majorité des prescriptions dans le traitement des maladies veineuses.

La technique circulaire consiste à produire un vêtement dans un cylindre avec un nombre d’aiguilles données.

En conséquence le nombre de mailles est fixe (identique à la cheville, au mollet, à la cuisse) et la forme anatomique est obtenue en jouant sur la largeur des mailles.

Forme et dégressivité sont aussi obtenues en variant la tension appliquée au fil de trame : forte tension en distal, tension moindre en proximal.

On comprend ainsi que la pression à la cuisse sera moindre qu’à la cheville, sous le double-effet du rayon anatomique (croissant) et de la tension du fil de trame (décroissante).

Le produit a sa forme définitive à sa sortie de machine et ne nécessite plus de couture (hormis pour l’apposition d’autofix).

Si cette technique a des avantages (absence de couture, coûts inférieurs, finesse de la texture) elle présente aussi des inconvénients majeurs dans le traitement du LO :

  • moins bonne adaptation aux morphologies difformes: le nombre de mailles fixes à chaque rangée empêche les rapides variations de circonférences; le rapport entre cC et cG (environ 1 à 3) limite les possibilités de fabrication
  • tricot trop léger qui se met dans les plis de la peau (effet de striction)
  • pressions en général inférieures
  • impossibilité de réaliser certaines formes (mitaines avec doigts, couvre-orteils,…)

Les produits à tricotage rectiligne sont fabriqués à plat sur une machine et n’acquièrent leur forme définitive qu’après que les bords ont été cousus ensemble. Ils sont particulièrement adaptés aux pathologies lymphatiques.

Les aiguilles sont disposées sur 2 pans en forme de toit, permettant ainsi d’utiliser plus ou moins d’aiguilles (et donc de mailles) en fonction de la forme anatomique. 

Le nombre de mailles est donc variable, mais celles-ci ont toute la même taille.

Le fil de trame est incorporé sans tension (contrairement au procédé circulaire). La compression est déterminée par le matériau et la force du fil de trame et non par sa tension.

Les avantages de cette technique de fabrication pour le traitement du LO sont nombreux :

  • parfaite adaptation à toutes les mesures, même aux anatomies les plus difformes
  • tricot massant et compact, qui se met moins souvent dans les plis de la peau qu’un tricot circulaire (moins de pincements)
  • pression de travail élevée
  • possibilité d’appareiller tout le corps
  • possibilité de varier les pressions (ex : collant avec jambe gauche short en classe 2, jambe droite en classe 4, culotte en classe 3)

Le tricot rectiligne offre comparativement au tricot circulaire une pression de travail plus élevée (pour masser et comprimer) et une pression au repos moins forte (pour éviter les pincements). 

L’ASSURANCE MALADIE

Généralités

En Allemagne  il existe plusieurs caisses d’assurances (nationales ou régionales) mais pas de système de mutuelles. Le patient peut choisir le système public ou privé, sachant que le passage d’une caisse publique à une caisse privée est compliqué, le retour d’une caisse privée vers une caisse publique encore plus difficile.

Les Caisses privées se caractérisent par des contrats « sur-mesure », généralement de meilleurs remboursements… mais aussi des cotisations plus élevées. Elles ne sont accessibles qu’aux travailleurs indépendants, aux fonctionnaires ou aux personnes dont le revenu annuel est supérieur à 49.500€.

A noter que l’Assurance Maladie est en équilibre budgétaire.

Les Caisses publiques sont regroupées au sein d’une fédération (« GKV Spitzenverband ») qui fixe les montants de remboursements.

Il existe 139 caisses publiques, certaines nationales, d’autres régionales ou réservées aux employés de certaines entreprises, auxquelles sont affiliés 72 millions d’Allemands.

Il existe environ 50 caisses privées assurant 9 millions d’Allemands.

L’assuré affilié à une caisse publique n’a dans la grande majorité des cas aucune avance de fonds à faire. Au contraire, l’affilié à une caisse privée avance les fonds et se fait rembourser après.

Dispositifs médicaux

La prescription de DM (« Hilfsmittel »), comme les vêtements compressifs, est réglementée dans des lignes guides strictes communiquées aux médecins pour les aider dans leurs prescriptions. Il y est détaillé comment rédiger une ordonnance pour garantir un bon traitement par les Caisses.

La liste des DM codifie chaque DM en 34 groupes (jusqu’au niveau marque/référence commerciale) de manière très précise, avec un système numérique à 10 chiffres.

Exemple : 17 06 16 2 004 est la codification d’une orthèse de compression élastique (17)pour membres inférieurs (06) en bas cuisse à tricotage à plat sur-mesure (16) en classe 3 (2) Juzo Expert (004) 

Une base de données accessibles à tous et continuellement remise à jour liste ainsi tous les produits de toutes les marques de manières extrêmement précise.

Pour le traitement du LO seuls seront remboursés les vêtements compressifs rectiligne en sur-mesure. Les remboursements des vêtements compressifs pour LO sont traités au cas par cas, dans le cadre d’un contrat entre chaque Caisse et les magasins d’orthopédie et/ou par devis.

Le nombre de vêtements compressifs, limité à 4 paires (2 x 2) pour la maladie veineuse, n’est pas limité pour le traitement du LO. Les textes de Loi disent qu’un traitement doit être « suffisant » : le changement de mesures d’un membre atteint par un LO justifie le renouvellement des vêtements compressifs.

Tous les vêtements compressifs certifiés par l’organisme Hohenstein et possédant un N° de DM (« HilfsmittelNr ») seront pris en charge par les caisses. Cette liste des DM peut donc être comparée à la publication de l’ASQUAL en France où l’absence de certificat ASQUAL est synonyme de non-remboursement.

Tout dossier de demande d’inscription (accompagné des résultats des mesures de l’Institut Hohenstein) d’un laboratoire pour un nouveau produit est analysé par le syndicat des Caisses qui fait appel à des médecins conseil (délai d’inscription moyen = 4 mois). Ce processus, très comparable à celui des inscriptions en ligne générique en France est aussi assez comparable dans sa durée de traitement. En effet, après réception d’un produit par un laboratoire, l’institut IFTH, travaillant pour le compte de l’ASQUAL, a besoin d’environ 3 mois pour analyser le produit, le faire passer en commission et communiquer la décision au laboratoire.

Prestations

Des lignes guide listent les prestations (« Heilmittelverzeichnis »), comme le DML, pour chaque pathologie. Ce document de 30 pages aborde pour chaque pathologie concernée les détails de la prescription de kinésithérapie, d’ergothérapie, de podologie et d’orthophoniste : prescription initiale ou renouvellement, date de début, nombre d’unités et durée, fréquence, diagnostic et objectifs suivis... pour une médecine efficace et économique. Ces lignes guide engagent les Caisses, leurs assurés ainsi que tous les acteurs du secteur médical.

Le patient

Pour ses visites chez le médecin le patient paye 10€ par trimestre (montant que le médecin transmet à la Caisse), le médecin est pour sa part rémunéré directement par la Caisse (35€/trimestre).

Pour une séance de DML+bandage le patient paye 10€, le kinésithérapeute recevant le reste de ses honoraires de la Caisse (27€).

Pour l’appareillage en vêtements compressifs le patient paye environ 10€, le magasin se faisant régler le reste (produits et prestations) directement par la Caisse. A titre de comparaison, en France un patient qui n’a pas de bonne mutuelle paiera de sa poche en moyenne pour un produit rectiligne 80-110€ pour un manchon+mitaine avec doigts, 170-190€ pour un collant.

Le patient doit choisir un partenaire contractuel (magasin d’orthopédie) de sa caisse pour être appareillé. S’il choisit un non partenaire il doit justifier sa décision auprès de sa Caisse. 

En résumé un système beaucoup plus favorable au patient qui supporte une très faible part de l’appareillage en vêtements compressifs.

Le corollaire de ce système avantageux pour le patient est une organisation plus coercitive dans le choix des produits (uniquement vêtements rectilignes au moins en classe 3) et des appareilleurs (uniquement les magasins d’orthopédie qui ont un contrat avec la Caisse) ainsi que dans le traitement lui-même (lignes guide). 

 

LES DIFFERENTS ACTEURS

Médecins spécialistes

Il est difficile de lister le nombre de spécialistes en lymphologie attendu que la spécialité en tant que telle n’existe pas.

La Société Savante de Lymphologie (DGL) affiche 143 adhérents spécialisés en lymphologie (http://www.dglymph.de/kontaktlisten/aerzte/).

L’association des médecins « lymphologues » (« Berufsverband der Lymphologen » http://www.berufsverband-der-lymphologen.de/index.htm) affiche pour sa part 150 adhérents.

La prescription concernant les vêtements compressifs comprend un certain nombre d’informations obligatoires (dont l’absence justifie pour la Caisse un refus de remboursement immédiat):

  • diagnostic précis
  • nombre de vêtements
  • classe de compression
  • type de produit (bas, collant,…)
  • mention « sur-mesure » obligatoire
  • fixation (autofix, épaulière, bandoulière,….)
  • mention « tricotage à plat » (ou rectiligne) obligatoire
  • l’utilisation de textiles spéciaux (par exemple à base d’argent) doit être justifiée
  • options (coupure en biais, pelotes, ….)
  • si l’essayage ne peut être fait dans le magasin d’orthopédie la visite à domicile doit être justifiée sur l’ordonnance

 

Le traitement du LO en Allemagne est aujourd’hui jugé « perfectible » par de nombreux acteurs du traitement.

Le Dr Schrader voit

  • dans l’absence d’une spécialité de lymphologie (tout le monde peut se « bombarder » spécialiste) et de formation officielles,
  • dans un état de connaissances scientifiques disparate (beaucoup ont un savoir insuffisant en compression/contention)
  • dans des méthodes de travail divergentes
  • et des rémunérations différentes (entre généralistes, dermatologues,…)

les causes de pertes d’efficacité. 13

Le médecin, responsable du succès du traitement global, dépend de l’efficacité de la coordination des différents intervenants et se voit parfois confronté à 1

  • des patients qui, en moyenne, subissent leur LO depuis 8 ans avant qu’il n’ait été détecté et n’apportent pas toujours l’observance et l’engagement nécessaires au succès du traitement
  • la difficulté d’obtenir des créneaux chez un kinésithérapeute compétent (1H par jour, 5 jours par semaine, sur plusieurs semaines)
  • une communication et un retour d’informations insuffisants de certains kinésithérapeutes (qui n’utilisent pas tout le temps les documents écrits prévus à cet effet)
  • le manque de connaissance LO des caisses et de leurs médecins conseil, qui tardent à valider les devis de vêtements compressifs voire les refusent
  • des règles contraignantes qui limitent le nombre de DML prescrits par ordonnance et obligent le patient à revenir chez son médecin (délais d’attente, éloignement,…)

 

L’aspect financier met parfois à rude épreuve les motivations les plus fortes : un médecin percevra de la Caisse en moyenne 35€ par patient et par trimestre !

Contrairement à la France, en Allemagne le médecin reçoit en effet un budget patient et non une rémunération à la consultation. Ce système peut avoir des effets pervers puisqu’un grand nombre de patients venant une seule fois par trimestre sont « plus rentables » que peu de patients consultant régulièrement. On comprend aisément qu’un patient souffrant d’un LO nécessitera un gros travail de suivi et de coordination peu rémunérateur pour le médecin.

Pour Jungkunz, Wörmann et Gatzenberger la cause est entendue : confrontés à une pathologie très chronophage, à des patients exigeants (parfois invalides, difficiles à traiter en cabinet), à une paperasserie envahissante, à un besoin fort de coordination des différents acteurs et à une rémunération insuffisante la plupart des médecins renoncent à traiter (correctement) le lymphoedème.¹

En résumé il règne comme en France un certain flou sur le nombre de médecins réellement spécialisés/formés en lymphologie. Le système de rémunération du médecin est un frein à un traitement optimal du LO. L’ordonnance de vêtements compressifs est plus détaillée et plus précise qu’en France, une ordonnance incomplète entraînant un blocage systématique du remboursement par les Caisses.

 

Cliniques spécialisées

Contrairement à la situation française, les centres spécialisés en lymphologie sont

  • connus de tous les intervenants professionnels du traitement du LO (liste largement publiée)

  • connus du grand public
  • pour nombre d’entre eux dotés de capacités d’accueil élevées (plus de 100 lits)
  • des établissements privés (« cliniques du lymphoedème »)
  • des établissements modernes et dotés de structures adaptées
  • des établissements qui « savent se vendre » auprès des patients, médecins, kinésithérapeutes et Caisses 

 

Bien que l’Allemagne soit connue internationalement pour ses grands centres spécialisés (Földi, Seeklinik Zechlin,…) elle ne possède en tout « que » 15 centres spécialisés sur tout le territoire.

Mais chacune des 15 cliniques allemandes possède les infrastructures et le personnel pour une hospitalisation complète sur 3-6 semaines avec traitement intensif.

Les cliniques de lymphologie en Allemagne appliquent les protocoles complets de la thérapie décongestive complexe.

La plupart pratiquent sur une durée de 3-4 semaines 2 DML/jour associés à des bandages et de la gymnastique.

Le programme comporte aussi des modules d’apprentissage des auto-bandages, des conseils diététiques et parfois l’utilisation de la pressothérapie.

Les délais d’attente de 8 à 10 semaines pour obtenir une place en clinique sont jugés par certains inacceptables 14… et pourtant tellement plus courts que les 6 mois en moyenne pour les grands centres français.

Une fois l’accord obtenu le patient ne doit régler qu’un forfait de 10€/jour, l’ensemble des coûts (traitement et frais de séjour) étant payé par la Caisse directement à la clinique.

La durée moyenne du séjour accepté par la Caisse est généralement de 3 semaines.

 

En résumé il existe en Allemagne un réseau de cliniques spécialisées avec une capacité de traitement plus grande que les centres référencés en France.

En Allemagne la liste des cliniques spécialisées est abondamment publiée et connue de tous alors que la liste des centres français garde un caractère assez « confidentiel ».

Les moyens nettement supérieurs mis en place en Allemagne par rapport à la France s’expliquent par le statut de ces centres (cliniques privées) et la « rentabilité financière » des établissements soutenue par les remboursements des Caisses. 

 

Kinésithérapeutes

On compte 30.000 cabinets de kinésithérapeutes en Allemagne, dont environ 5.000 capables de réaliser correctement bandages et DML, ce qui fait de l’Allemagne le pays avec le réseau de kinésithérapeutes formés à la lymphologie le plus dense au monde. 2

Cependant, les médecins actifs dans le domaine de la lymphologie regrettent

  1. que le nombre de kinésithérapeutes traitant les LO ne soient pas plus élevés
  2. que les kinésithérapeutes formés au traitement du LO s’investissent dans ce domaine parfois insuffisamment.

 

Ceci s’explique en partie par le temps de formation à investir dans ce domaine, l’impossibilité de traiter d’autres patients parallèlement au patient LO… et aussi par une rémunération jugée trop limitée (37€ pour un DML de 60 minutes et 6€ pour les bandages).

Le kinésithérapeute joue un rôle central dans la prise en charge du patient. Il est en contact avec le médecin, suit l’évolution du LO et l’en informe idéalement par le biais d’un document formalisé. Il se coordonne avec le magasin d’orthopédie pour faire prendre les mesures pour le vêtement compressif au moment optimal (en tenant compte des délais de décision des Caisses et de fabrication). Il participe à l’éducation du patient (autobandage, gymnastique,…).

 

Pharmacies et magasins d’orthopédie

La délivrance de vêtements compressifs dans le traitement du LO se fait quasi exclusivement dans les magasins d’orthopédie. Les contraintes pratiques et légales (personnel diplômé en orthopédie, personnel régulièrement formé, cabine d’essayage, exclusivité du sur-mesure rectiligne, lit pour allonger le patient,…) excluent de facto la plupart des pharmacies du traitement du LO.

En Allemagne plus de 80 % des ventes en compression veineuse (circulaire/rectiligne, série/sur-mesure, veineux/lymphatique) se font dans les magasins d’orthopédie, situation inversée par rapport au marché français.

On dénombre 2.500 sociétés d’orthopédie en Allemagne, avec plus de 5000 magasins, qui vendent des produits de compression veineuse (moins de 900 en France). Ces magasins ont un effectif moyen de 12 employés (structures beaucoup plus importantes qu’en France). En moyenne chaque magasin d’orthopédie réalise un CA annuel de 1,2 millions d’Euros, la part réalisée par la compression veineuse étant de 13%.

Pour délivrer des DM remboursés par les caisses le responsable du magasin doit avoir un diplôme d’orthopédie ou être actif dans ce secteur depuis au moins 5 ans. Le magasin doit être certifié ISO 9001 ou 13485.

De plus, le magasin doit être certifié par les Caisses. Pour cela il contacte un organisme certificateur qui vérifie le niveau du magasin sur toute une liste de critères.

Chaque caisse signe des contrats de coopération avec les magasins d’orthopédie. Dans ces contrats les caisses listent les critères de qualité et de formation (initiale et continue) du personnel exigés des magasins d’orthopédie. Les prix payés aux magasins par les caisses et les modalités de règlements sont aussi fixés dans ces contrats (les montants sont fixes et couvrent toutes les prestations du magasin pour le patient).

Le magasin d’orthopédie est confronté à nombre d’acteurs, de contraintes et intérêts contradictoires :

  • les lignes guides des Caisses sur les dispositifs médicaux (« Hilfsmittelverzeichnis »)
  • les médecins conseils des Caisses qui statuent sur les devis
  • les contrats imposés par les Caisses
  • les laboratoires
  • les souhaits du médecin prescripteur
  • le kinésithérapeute chargé de coordonner son intervention
  • les souhaits du patient
  • le rapport efficacité/coûts imposé par le Code de la Santé
  • … et ses impératifs de marge !

La bonne coordination de tous ces aspects relève parfois du casse-tête qui a lui-seul peut justifier des marges brutes élevées, nécessaires pour financer l’investissement temps.

Contrairement à la France (5 marques utilisées principalement dans le traitement du LO… et 4 façons différentes de prendre les mesures !) en Allemagne les points de mesures et la technique appliquée sont identiques pour toutes les marques.

Exemple de technique de prise de mesures (Kompendium der lymphologischen Kompressionsversorgung – Bundesfachschule für Orthopädie-Technik – 2009 – Dr A. Reisshauer, S. Auler, S. Bieringer, Dr. S. Jahr)

Le dossier patient rempli par l’orthopédiste comprend :

  • la prescription
  • un compte-rendu détaillé de l’entretien préliminaire
  • la feuille de mesures
  • un compte-rendu d’essayage (entretien au cours duquel on apprend à son patient à enfiler le produit)
  • un accusé de réception du produit par le patient

Après la prise de mesure et avant la commande, le magasin d’orthopédie adresse un devis à la Caisse pour accord. 

Chaque cas inhabituel/exceptionnel amène la caisse à consulter un médecin conseil pour avis (l’ordonnance est-elle justifiée sur un plan médical et économique). Selon les caisses et selon les cas l’accord peut prendre quelques heures… à 15 jours. Sans accord préalable de la caisse le magasin d’orthopédie qui aurait commandé auprès du fournisseur prend le risque de ne pas être payé par la caisse.

En résumé le système de délivrance des vêtements compressifs pour LO est beaucoup plus encadré en Allemagne et se pratique exclusivement dans des magasins d’orthopédie.

La complexité du système de remboursements oblige ces magasins à avoir une taille minimum bien supérieure à ce qui se pratique en France et donc des niveaux de marges beaucoup plus élevés, financés par de généreux remboursements des Caisses.

Le maillage du territoire par les magasins d’orthopédie, avec un personnel souvent plus formé dans le traitement du LO, est beaucoup plus dense qu’en France.

 

Les patients

Le patient doit prendre une part active dans le traitement. Sa participation à  des groupes de patients (« Selbsthilfe » = auto-prise en charge) est un facteur clef du succès du traitement.

Une fédération nationale pour l’auto-prise en charge par le patient atteint d’un LO (« Bundesverband Lymph-Selbsthilfe ») a été créée pour répondre aux questions des patients, organiser des formations/informations, faciliter la coordination entre tous les acteurs du traitement.

Cette fédération joue en partie le rôle tenu par l’AVML en France. Il existe une quarantaine d’antennes régionales sur tout le territoire.

De nombreuses brochures, à l’usage des patients, donnent des informations importantes sur le traitement.

Des sites internet et associations se sont développés et mettent à disposition du patient de nombreuses informations pratiques (ex : http://www.deutsche-lymphschulung.de/):

  • listes de médecins, kinésithérapeutes, cliniques, magasins d’orthopédies
  • informations de vulgarisation sur le LO
  • dates des congrès, séminaires et autres réunions d’informations
  • exercices de gymnastiques, auto-bandages, diététique

En résumé une situation plus favorable pour le patient qui a un reste à charge nettement inférieur à celui pratiqué en France.

De plus le patient profite de l’accessibilité à une information nombreuse et de qualité.

 

Laboratoires

En France, principalement 3 sociétés fournissent des vêtements compressifs sur-mesure ou de série spécifiques pour LO : Juzo (circulaire et rectiligne), Radiante/Jobst (circulaire et rectiligne) et Thuasne (circulaire).

En Allemagne l’offre est uniquement en sur-mesure rectiligne (pour pouvoir donner lieu à prise en charge par les Caisses):

  • Bauerfeind: 2 produits (Venotrain delight et Venotrain Curaflow), en classes 1 à 4, 3 couleurs
  • Belsana: 1 produit (Belsana classic extra), 2 couleurs, seulement en bas/chaussette/manchon
  • Jobst: 3 produits (Elvarex, Elvarex Soft et Elvarex seamless), classes 1 à 4 et 3 couleurs en Elvarex
  • Juzo : 5 produits (Expert, Expert Cotton, Expert Silver, Expert Strong, Expert Strong Silver), en classes 1 à 4, 9 couleurs
  • Medi : 2 produits (Mondi, 550), en classes 1 à 3, 3 couleurs
  • Ofa : 1 produit (Lastofa extra), en classe 2, 2 couleurs

En résumé l’offre de produits en tricotage rectiligne est beaucoup plus large qu’en France, le patient allemand ayant le choix en sur-mesure entre 14 produits contre seulement 2 produits rectilignes et 3 circulaires en France.

 

LE TRAVAIL EN RESEAU

Une particularité du traitement du LO en Allemagne est l’existence de réseaux, couvrant une grande partie du territoire, qui permettent de traiter efficacement le LO parallèlement aux traitements intensifs proposées dans les cliniques spécialisées.

Ces réseaux associent les compétences

  • de médecins formés au traitement du LO,
  • de kinésithérapeutes spécialisés dans les DML et bandages
  • de magasins d’orthopédie accrédités par les Caisses, spécialisés dans l’appareillage en vêtements compressifs.

 

Le patient est pris en charge par un ensemble de spécialistes compétents qui vont l’accompagner tout au long de son parcours de soin :

  • le médecin spécialiste, qui pose le diagnostic et prescrit traitement intensif et phase de maintien, DML et compression
  • le kinésithérapeute, qui appose les bandages, pratique le DML et enseigne les auto-bandages
  • l’employé du magasin d’orthopédie, qui prend les mesures, commande les vêtements compressifs et vérifie qu’ils sont adaptés

 

Le nombre de vrais réseaux constitués n’est pas nécessairement plus élevé qu’en France. En revanche les réseaux existants semblent plus organisés et plus accessibles: c’est peut-être dans cette organisation poussée des réseaux que le traitement du LO en Allemagne est plus efficient qu’en France.

En plus d’une coordination des traitements ces réseaux offrent, notamment grâce à leur présence sur internet, des informations sur la maladie ainsi que des réunions d’échanges et d’information, des fiches de bonnes pratiques, …

 

CONCLUSION

En Allemagne le lymphoedème ne semble pas avoir le statut de « maladie orpheline » ou de «5ème roue du carrosse » que l’on constate parfois en France.

En effet outre Rhin :

  • de grandes capacités (lits, personnel soignant) sont consacrées au traitement du LO par certaines cliniques
  • la communication autour du LO est abondante (forum, réseaux, sites internet)
  • la prise en charge par les Caisses est très avantageuse pour le patient tout en permettant aux magasins d’orthopédie de financer leurs investissements de fonctionnement
  • les réseaux sont nombreux, les acteurs bien formés (médecins, kinésithérapeutes, magasins d’orthopédie)

 

Alors oui, pour toutes ces raisons, on peut affirmer que les structures mises en place pour le traitement du LO en Allemagne sont plus favorables à la réussite du traitement que ce qui existe en France aujourd’hui.

En revanche, on peut être plus circonspect sur l’efficience (rapport entre résultats et moyens mis en place) du traitement du LO en Allemagne : malgré l’importance des ressources (humaines et financières) consacrées au traitement du LO de nombreuses voix dénoncent encore l’inefficacité de la chaine de traitement.

De plus, l’absence d’études et de données sérieuses sur le traitement du LO ne nous permet pas d’affirmer que les résultats sont plus positifs en Allemagne qu’en France. Tout le savoir rassemblé reste empirique et, comme en France, les consensus d’experts remplacent les études et données quantifiées pour cette pathologie.

 

1 W. Jungkunz, P. Wörmann, R. Gatzenberger – Traitement ambulatoire du LO – LymphForsch 5 -2001

2 Ödeme und Lymphdrainage -  Schattauer Verlag Stuttgart 2. Auflage 2004

4 M. Földi - MMW Fortschritte der Medizin 2004; 146:23-4

5 Lymphödeme – Lipödeme, Ein Ratgeber für Betroffene – 2007

6 Erich Brenner, Reinhard Gansel et Renato G. Kasseroller - Curriculum Lymphologische Weiterbildung, 06/2009

7 M. Beckmann - GEK Heil- und Hilfsmittelreport 2008

8 C. Schuchhardt - mail du 22/3/2012 à la société Julius Zorn GmbH

9 I. Quéré – conférence ILF/PLF – 28/06/2012

10 Das Lymphödem – H. Pritschow und C. Schuchhardt – Viavital Verlag 2008 -p161

11 Erkrankungen des Lymphgefässsystems – H. Weissleder und C. Schuchhardt – Viavital Verlag 2002 – p 346

12 Qualitätszirkel Lymphologie 2001 – Viavital Verlag GmbH, Essen – page 90

13 Dr Klaus Schrader, Hof – 3. symposium de lymphologie, Munich (5/5/2012)

14 Dr Sören Sorensen, clinique de Freising – 3. symposium de lymphologie, Munich (5/5/2012)