Témoignages

Ce que nos patients pensent de nous

Eléonore - Lymphoedème et sport

Présentation

Agée de 42 ans je suis atteinte d'un Lymphœdème secondaire du membre inférieur. Passionnée de mode, j'organise des ventes éphémères de vêtements et d'accessoires de luxe. Sportive depuis toujours, je suis récemment devenue Coach en Marche Nordique  et Educatrice Medico-Sportif Sport&Cancer pour l'association que j'ai créée, LYMPHO'SPORT.

Eleonore lymphoedème et sport

Déclenchement du lymphoedème

Il y a 6 ans on m’a découvert un cancer du col de l’utérus, avec la présence de micro-métastases au niveau des ganglions.

Traitée avec un protocole classique, la radiothérapie et les curages ganglionnaires ont déclenché immédiatement un Lymphœdème (LO) de la face interne de la cuisse, du pubis et de la fesse.

J’ai donc mis au vestiaire mes sandales LOUBOUTIN et mes jeans slim !

Prise en charge du LO

J'ai eu la chance de commencer la prise en charge 2 mois après l'apparition du LO par des drainages et le port de bas de compression. Puis 1 an plus tard grâce à la cure thermale de Luz Saint Sauveur, j'ai connu les produits JUZO spécifiques au Lymphœdème ainsi que l'apprentissage des bandages réducteurs, les soins du corps et d'hygiène, la prévention des risques infectieux.

Depuis, mon œdème est stable et se maintient généralement au stade 1. Sauf quand je ne fais pas ce qu'il faut plusieurs jours de suite (piétiner pendant des heures en faisant du shopping, danser avec des talons aiguilles, ne pas porter mes bas de compressions quand il fait chaud...) mon oedeme se rapprochant alors dangereusement du stade 2…

Je vais chez ma kinésithérapeute une fois par semaine pour un drainage manuel (la pressothérapie est contre indiquée dans mon cas car mon œdème est proximal).

Plusieurs fois par semaine, je monte un bandage compressif pendant la journée pour marcher (mousse défibrosante + bandes à allongement court) quand je sens ma jambe fibrosée et plus dure. Enfin, le soir, j'effectue une stimulation ganglionnaire pour "vidanger" mon système... et je pose mes jambes en position déclive contre le mur !

La journée, je porte un shorty de compression en plus des bas compressifs classe 3.

Bénéfices du sport pour le lymphoedème

Le sport est essentiel à la prise en charge de mon œdème : PRATIQUE SPORTIVE QUOTIDIENNE REGULIERE.

Depuis 4 ans je nage 3/4 fois par semaine en club, soit plus de 10 km par semaine. Je fais aussi 2 entraînements hebdomadaires de marche nordique.

Cela me permet notamment de maintenir mon poids, de garder ma masse musculaire et de maintenir mon œdème très souple.

La natation

Les activités aquatiques sont excellentes pour le lymphœdème si l'on n'a pas de contre-indication médicale (épisode infectieux de la peau, ulcères, chirurgies, etc.). Le fait d'être porté par l'eau soulage le poids du lymphœdème (souvent important)  et les articulations souffrent donc moins que sur la terre ferme ! En nageant, le membre ou les membres atteints vont être drainés par le courant créé par le déplacement du corps dans l'eau.

De plus la résistance de l'eau, va faire travailler les muscles et les renforcer sans risque de blessure articulaire.

Pour finir, au vestiaire, les règles de bonne hygiène du lymphœdème sont importantes : séchage des pieds et mains, car l'humidité résiduelle dans les manchons ou bas de contention est l’ennemi du lymphœdème (elle favorise l’apparition de mycoses). Une bonne hydratation de la peau est importante pour éviter crevasses et sécheresses cutanées qui sont des portes d’entrée des infections.

La marche nordique

Le geste spécifique (poussée avec les bâtons, propulsion, déroulement du pied, etc.) ainsi que l'intensité de la séance (ce n'est pas de la promenade) vont être très bénéfiques pour le LO :

  • en rééquilibrant la POSTURE
  • en AUGMENTANT LA DÉPENSE ÉNERGÉTIQUE par rapport à la marche classique, ce qui facilite la  PERTE DE POIDS
  • en MOBILISANT 80% des MUSCLES pour un meilleur retour lymphatique
  • en MOBILISANT davantage les ARTICULATIONS (cheville, genoux, poignet, coude),  l’immobilisme étant souvent source d’induration et de fibrose du lymphœdème
  • en DIMINUANT l'APPUI SUR LES MEMBRES INFÉRIEURS pour mieux protéger les chevilles et genoux
  • en REMOBILISANT LA CEINTURE SCAPULAIRE (Lymphœdème du bras).

La méthode pilates

Les exercices de renforcement musculaire, de gainage, de coordination et d'étirement, calés sur la respiration, vont activer le retour lymphatique et tonifier l'ensemble des muscles.

En conclusion, on pensera :

  • avant l'activité à bien s'échauffer au niveau articulaire et musculaire
  • à être progressif au niveau de l'intensité
  • à s'étirer sans à coup après l'effort
  • à bien s'hydrater pendant l'activité
  • à porter des vêtements et du matériel (sac à dos, etc) qui n'entraveront pas le retour lymphatique
  • à porter son manchon ou son bas de compression
  • à mettre son membre en déclive après

Même si votre oedème  gonfle légèrement après l'activité sportive, mais que vous avez passé un super moment, ne paniquez pas et prenez un temps de récupération reposez-vous le membre en déclive.

Retrouvez-moi sur la page Facebook de LYMPHO’SPORT

https://www.facebook.com/LymphoSport/

A Bientôt

Eléonore

Sylvain - Lymphœdème primaire

Je m’appelle Sylvain Poquet (34 ans), j’habite à Cergy Pontoise : j’ai un lymphœdème primaire inférieur gauche.

Mon lymphœdème est apparu à l’âge de 5 ans mais je n’ai aucune information sur l’effet déclencheur.

Pour contenir mon lymphœdème j’utilise deux bas Juzo en superposition : un Juzo expert hemi-collant classe 4 et un bas cuisse classe 3. Je vais une fois par an faire une cure de drainage intensif au CHU de Montpellier mais je ne fais pas de bandages, le sport m’aidant à créer un auto drainage qui suffit au bon maintien de mon lymphœdème.

Je pratique plusieurs activités sportives comme la course à pieds, le travail en salle de fitness pour le renfort musculaire et beaucoup de marche, surtout en montagne dans le cadre d’une préparation physique pour les expéditions polaires que j’essaie de faire chaque année.

En 2014 je suis parti au Groenland, sur la côte Est, pendant trois semaines, dans la ville de Tasiilaq pour une excursion dans les îles avoisinantes qui deviennent accessibles chaque année grâce à la formation de la banquise.

En 2016 j’ai tenté avec mon coéquipier la traversée complète de l’Islande en autonomie totale avec 50kg de chargement placé dans une Pulka (luge en plastique de grande contenance) et des skis, sur une distance d’environ 300km.  

sylvain groenland

Nous avons dû stopper l’expédition au 4ème jour car la partie montagneuse était impraticable du fait d’importantes chutes de neiges durant les mois de janvier et février : cette neige avait littéralement bouché le passage, créant des couloirs de glace dans lesquels nos Pulka nous tiraient vers le fond du fjord dans un torrent d’eau glacée, ce qui nous aurait sûrement coûté la vie.

Nous avons donc fait demi-tour car les 4 jours s’étaient accompagnés d’un blizzard de surface avec des rafales à  plus de 100km/h et aucun rapatriement par hélicoptère n’était faisable.

L’expédition était prévue sur une période de 3 semaines et nous avons rejoint le point de départ avec seulement 2 semaines au compteur, ce qui était trop peu pour pouvoir envisager un autre itinéraire.

Nous avons donc pris la décision de louer une voiture et de faire le tour du pays pour au moins rapporter quelques photos à ceux qui nous ont soutenus et encouragées pendant toute la préparation de l’expédition.

sylvain expedition

Site internet : www.Terre2glace.com

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